Людмила Васильева перестала ходить в раннем детстве из-за врожденного заболевания. Однако инвалидность не помешала ей стать мастером спорта, певицей, королевой красоты, общественным деятелем и матерью. О том, какой путь она прошла, и что необходимо менять для улучшения жизни людей с инвалидностью, чемпионка России и Европы по фехтованию на коляске рассказала DISLIFE .

« Родители готовили меня к надомной работе и жизни с ними»

Я родилась в старинном городе на Белом озере в Вологодской области. Еще совсем малышкой я перестала ходить из-за врожденного заболевания. Я обучалась на дому и мало какие места были мне доступны в городе. Родители готовили меня к надомной работе и жизни с ними – они и представить не могли, когда жили в нашем маленьком городке, что где-то люди на колясках работают и живут самостоятельно. Но они были очень заботливыми и старались сделать все, о чем мечтала моя неуемная фантазия. Поэтому я училась дополнительно в музыкальной школе, осваивала синтезатор и компьютер, приобрести который простой рабочей семье тогда было очень сложно, ездила на всевозможные мероприятия для инвалидов.

Я увидела, что мир, в котором люди на коляске живут независимой жизнью, существует.

Когда я стала победителем Всероссийского фестиваля творчества детей-инвалидов, меня заметил Владислав Михайлович Тетерин, руководитель НБФ «Мир искусства», и пригласил во всемирный детский хор под эгидой ЮНЕСКО. В течение многих лет, мы выступали в разных городах мира со звездами оперной сцены: Монсеррат Кабалье, Монсеррат Марти, Хосе Колладо, Еленой Макаровой, хором Попова. В Московском Гостином Дворе, на Большом Каскаде Петергофа и в Ватикане перед Папой Римским Иоанна-Павла II с Роберто Аланья и Анжелой Георгиу, в Московском Международном Доме Музыки и в Российском посольстве в Лондоне с Марией Гулегиной, в Большом зале Московской консерватории с Чечилией Бартоли и в турне Дмитрия Хворостовского, посвященного 60-летию Великой Победы, по городам России.

Участие в хоре стало самым ярким впечатлением моего детства и дало твердую уверенность, что даже самые невероятные вещи возможны, когда человек чего-то хочет и идет к своей цели.

« Тогда фехтованием на колясках еще никто в России не занимался»

В 2003 году я переехала в Москву, поступив в специализированный институт для людей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Училась я хорошо и через несколько лет мне удалось с отличной стипендии скопить 40 тыс. рублей, чтобы купить «Жигули». Мне установили ручное управление, а друзья научили водить. И я сдала на права.

В институте началась и моя спортивная карьера. В 2005 году к нам пришел тренер Елена Борисовна Белкина, чтобы объявит набор в сборную по фехтованию на колясках. Тогда этим видом спорта еще никто не занимался в России – она увидела его на Паралимпийских играх в Афинах и загорелась мечтой создать сборную в нашей стране.

С самого начала подход к занятиям был очень серьезный. На первой же встрече Елена Борисовна сказала, что в 2008 году мы должны попасть на Паралимпиаду в Пекин.

Остаться могли только те, кто был готов идти к этой цели. Тогда это, конечно, казалось нереальным, но я осталась. А в 2008 году не только прошла на Паралимпиаду, но и заняла 4 место, проиграв за бронзу всего 2 укола.

Сейчас я мастер спорта международного класса, 20-кратная чемпионка России, чемпионка Европы, многократный призер и победитель этапов Кубка мира и обладатель Кубка мира 2015 года. Я выступала на Паралимпиаде в Лондоне и должна была соревноваться в Рио. Сейчас мы готовимся к Паралимпийским играм в Токио.

Параллельно со спортом я продолжала участвовать в музыкальных конкурсах и фестивалях, записала свой диск. Вместе с группой «Земляне» и Дианой Гурцкой мы записали несколько песен. Стала победительницей первого в России конкурса красоты среди девушек на колясках «Мисс независимость 2012». Вышла замуж и родила дочь.

Сейчас я также участвую в подиумных показах одежды, в фотосессиях, в различных общественных мероприятиях.

Люблю путешествовать, знакомиться с новыми людьми. Активно отстаиваю права инвалидов, являюсь активистом Общественного Народного Фронта. А в 2016 году окончила магистратуру МГУ имени М.В. Ломоносова по специальности «Менеджмент в спорте».

Как мне удается все совмещать? Прежде всего благодаря поддержке и помощи близких. Если бы не моя мама, то со спортом, который требует больше всего времени и сил, пришлось бы завязать еще лет семь назад.

«Практически каждый день я вижу удивление в глазах»

Сегодня для человека на инвалидной коляске одна из самых больших трудностей – это многочисленные лестницы. Степень доступности объектов даже в столице оставляет желать лучшего.

Но дело не только в этом. В обществе сложились стереотипы о людях с инвалидностью и их необходимо искоренять. Сейчас каждым своим действием нужно доказывать, что ты нормальный человек и в твоей жизни происходит все то же, что и у других людей: грусть и радость, встречи и расставания, жизненные драмы и любовные истории, свадьбы и разводы.

И то, что ты на коляске, например, не означает, что ты не можешь сам постирать белье и прибрать дом. Это не значит, что ты не ходишь на работу, на вечеринки или в кино.

Практически каждый день я вижу удивление в глазах, хотя уже достаточно много людей с инвалидностью встречаются на улице или в общественных местах. Тем не менее пока многие по-прежнему думают, что инвалид – это тот, кто беспомощно лежит на кровати и умирает, а если и выходит из дома, то только для того, чтобы добраться до больницы и обратно.

Казалось бы, какая разница, что там думают окружающие. Однако стереотипы о людях с инвалидностью, сложившиеся в обществе, мешают нам нормально жить не меньше лестниц. Мешают знакомиться, искать работу, учиться, заводить новых друзей и находить любовь.

1

Ограничения здоровья, ярко выраженные физические отклонения и соответствующий социальный статус создают определенные социальные стереотипы окружающего общества об «ущербности» и «неполноценности». Принято связывать формирование подобных стереотипов с ограничениями в информационном поле и отсутствием просвещения общества по вопросам инвалидности. Негативные последствия стигматизации, связанные с дискриминацией, социальной изоляцией и отчуждением, сказываются как на самом объекте стигматизации, так и на обществе в целом, напрямую мешая становлению толерантного сознания по отношению к лицам с ограниченными возможностями здоровья, мешая осуществлению их социальной реабилитации. Проблема стигматизации тесно связана с проблемами толерантности. В последнее время предпринимаются шаги с целью преодоления негативного отношения, но они не могут поменять ситуацию в ближайшем будущем. Проблема инвалидности в широком смысле является проблемой гражданского общества, которое посредством своих институтов влияет на мировоззренческие позиции отдельно взятых людей.

толерантность

социальная реабилитация

стигматизация

инвалидность

1. Гоффман И. Представление себя другим в повседневной жизни / пер. с англ. и вступ. статья А.Д. Ковалева. – М. : Канон-Пресс-Ц; Кучково поле, 2000. – 304 с.

2. Елсуков А.Н. Стигматизация как способ выделения объектов в структурах коммуникативного действия // Университетская трибуна. Социология. – № 4. – 2010.

3. Липай Т.П. Стигматизация в практике общеобразовательных школ // Социс. – 2009. – № 5.

4. Мамедов А.К., Липай, Т.П. Социальная стигматизация: монография / А.К. Мамедов, Т.П. Липай. – М. : ИД «АТИСО», 2008.

5. Набойченко Е.С. Влияние общественного мнения на стигматизацию ребенка с атипичной внешностью // Специальное образование. – № 2. – 2009.

6. Рождественская Е.Ю., Семенова В.В., Стрельникова А.В., Андреев А.Н. Отношение россиян к социально незащищенным группам // Социологический журнал. – 2007. – № 4.

8. Худоренко Е.А. Лица с ограниченными возможностями здоровья. Проблема образования и инклюзии // Социс. – 2005. – № 9.

При условии напряжения социально-экономических отношений особое внимание в дискуссиях как в обществе, так и в среде ученых уделяется вопросам социальной политики.

В современном мире все больше преобладает точка зрения, что инвалидность не является причиной для жесткого ограничения человека. В ряде стран предпринимаются шаги, чтобы обеспечить для инвалидов доступ к объектам социальной инфраструктуры, дать возможность получать образование, регулировать их занятость. Но по-прежнему сохраняется и отношение к инвалидам как к «социальной обузе», основанное на патерналистских стереотипах.

Инвалидность (от лат. invalidus - слабый, немощный) - это стойкая, длительная или постоянная потеря трудоспособности, препятствия или ограничения жизнедеятельности человека с физическими или психическими отклонениями. Для государства понятие инвалидности означает в первую очередь потерю трудоспособности человеком, так как это ограничивает выполнение его обязательств перед государством .

Существуют два основных взгляда на проблему социальных препятствий для инвалидов:

1) социальная модель - базируется на том, что трудности создаются обществом, которое не хочет предусматривать участия инвалидов в общественной жизни и их интеграцию в социальные процессы. Сторонники этой модели (главным образом из числа благотворительных и общественных организаций) настаивают на создании доступной для инвалидов среды и адаптации социальной инфраструктуры к их потребностям и нуждам;

2) медицинская модель - опирается на представление о том, что причины трудностей инвалидов - в их ограниченных возможностях. Представители этого направления считают, что помощь инвалидам должна заключаться в создании системы специализированных учреждений для этой группы населения. Эта модель критикуется как дискриминационная, направленная на ограничение инвалидов в общении, передвижении, участии в общественной жизни. Большинство стран мира начинают отказываться от медицинской модели, так как она нецелесообразна, ограничивает как самих инвалидов, так и общество и государство, которые могут использовать труд инвалидов в общественно полезной деятельности.

Более современной является социальная модель, которая направлена на улучшение самого социального статуса инвалидов и повышение их социальной активности, давая возможность самореализации и личностного роста.

То есть общество заинтересовано в сохранении инвалида как активного агента социального пространства.

В общественное сознание россиян еще не пришло восприятие таких людей как равноценных граждан, поэтому одна из основных задач, стоящих перед Россией и российским обществом, это формирование такой среды, которая будет способствовать улучшению жизни инвалидов.

Инвалидность не должна восприниматься обществом как болезнь и становиться преградой для человека в реализации его потенциала .

В этом заключается проблема стигматизации.

Стигматизация (от греч. ярлык, клеймо) - это процесс выделения или «клеймения» индивидов, навешивание социальных ярлыков в виде определений «преступный», «неисправимый» и т.п. на основании некоторых внешне обозначенных, символически выраженных признаков. Результатом стигматизации обычно становится маркирование, выделение человека и противопоставление его другим членам общности. Человек может выпадать из формальной или неформальной организационной структуры и пополнять ряды маргиналов. Если стигма индивидом принимается, она становится фактором, влияющим на программирование и самопрограммирование поведения индивида .

Само понятие стигматизации в научный оборот ввел И. Гоффман. Анализ Гоффмана начинается с людей, имеющих физические недостатки, и постепенно переходит к более широкому ряду других отклонений. В итоге Гоффман показывает, что наличие стигмы не есть нечто необычное, свойственное небольшому кругу физических и моральных калек, а является достаточно распространенным явлением среди «обычных граждан». Он утверждает, что «... наиболее удачливые из нормальных, вероятнее всего имеют свои полускрытые недостатки, и для каждого маленького недостатка существует социальное обстоятельство, посредством которого он может превратиться в большой недостаток». Гоффман имеет дело с двумя основными типами стигматизированных индивидов. Первый тип - индивид с проявленной стигмой, предполагающий, что его отличие уже известно и легко доказывается. Второй - индивид с латентной стигмой, предполагающий, что его недостаток никому не известен. Проявленные и латентные стигмы могут принимать форму физических дефектов, например когда человек теряет какую-либо часть тела, а также жизненные обстоятельства могут влиять на личность, например когда человек отбыл срок в тюрьме, или имел душевную болезнь, или если он является членом этнической или расовой группы, которая часто рассматривается другими негативно. С точки зрения Гоффмана, люди с проявленными недостатками неминуемо встречаются с трудностями во взаимодействии с окружающими их людьми. Имея видимую всем стигму, человек заранее готовится к негативным реакциям других членов социума. Одновременно с этим люди с латентными стигмами стараются скрыть свойственные им недостатки, выстраивая взаимодействие так, чтобы другие ничего не узнали .

На современном этапе становится очевидным, что причиной стигматизации становятся закономерности социокультурного характера, оформленные в виде социальных стереотипов и установок.

Поводом для стигмы может послужить любое, даже самое незначительное природное или социальное качество, но чаще всего это негативно воспринимаемая черта характера, облика, статуса. Таким образом, стигма - это, прежде всего, социальный атрибут человека (группы), формируемый внешней социальной средой, в которой происходит действие .

Вполне понятно, что ярко выраженные физические отклонения, ограничения здоровья и соответствующий социальный статус создают определенные социальные стереотипы окружающего их общества об их «ущербности» и «неполноценности».

Принято связывать формирование подобных стереотипов с ограничениями в информационном поле и отсутствием просвещения общества по вопросам инвалидности.

Негативные последствия стигматизации, связанные с дискриминацией, социальной изоляцией и отчуждением, сказываются как на самом объекте стигматизации, так и на обществе в целом, напрямую мешая становлению толерантного сознания по отношению к лицам с ограниченными возможностями, мешая осуществлению их социальной реабилитации.

Проблема стигматизации тесно связана с проблемами толерантности.

Термин «толерантность» в переводе с латыни (tolerantia) означает терпение . Это понятие пришло в общественные и гуманитарные науки из медицины, где оно обозначало или неспособность синтезировать антитела в ответ на введение определенного антигена (иммунологическая толерантность), или снижение реакции на повторяющееся введение вещества, привыкание организма (толерантность к психоактивным веществам).

Чаще всего термин «толерантность» используется в контексте регулирования межнациональных и межрелигиозных отношений. Но если рассматривать инвалидность в социальном аспекте как нарушение социальной коммуникации в обществе, то вполне очевидно, что существует нарушение в отношении к инвалидам как категории населения, и также существует интолерантное отношение, выраженное в дискриминационных социальных стереотипах.

Говоря о знаковой природе многих социальных явлений, нельзя обойти и такое из них, как навешивание социальных ярлыков. Это явление имеет место в быту, в трудовых отношениях, в политике, искусстве, науке - словом, везде, где есть какой-нибудь коллектив со сложным переплетением личных и общественных интересов .

Говоря об инвалидах как специфической категории населения, надо отметить, что социальный ярлык инвалида носит преимущественно негативную окраску.

В качестве примера: межкультурное исследование В.А. Завражина показало, что лишь половина российских респондентов высказалась за оказание помощи психически неполноценным людям (44% считают, что таких людей следует изолировать, 2% - ликвидировать, 2% - игнорировать), в то время как среди иностранных респондентов никто не поддержал идею ликвидации, изоляции или игнорирования людей с ограниченными возможностями, а 98% высказались за оказание им помощи .

В последнее время предпринимаются шаги с целью преодоления негативного отношения, но они не могут поменять ситуацию в ближайшем будущем.

Проблема инвалидности в широком смысле является проблемой гражданского общества, которое посредством своих институтов влияет на мировоззренческие позиции отдельно взятых людей.

Важным является не только гарантирование прав инвалидов как граждан, но и формирование недискриминационной среды, которая будет способствовать реализации этих прав и давать возможность реализовать инвалиду свой потенциал как личности.

Мифы и предрассудки складывались столетиями, и преодолеть их чрезвычайно сложно, тем более что за ними, говоря языком психоанализа, стоит стремление всего человечества к выживанию, поскольку для выживания человечества в целом важно, чтобы подавляющее большинство людей по всем показателям находилось в границах анатомо-физиологической нормы .

Социальные движения инвалидов в странах Западной Европы и США значительно активизировались во второй половине ХХ века, поставив своей целью бороться с тем образом инвалида, который сложился в средствах массовой информации, искусстве и культурном пространстве. Они пытаются разрушить негативные стереотипы о людях с ограниченными возможностями здоровья.

Эти движения ознаменовались как стремление создать возможность для социальной активности инвалидов и нежелание мириться с оценкой ущербности по отношению к ним.

Существующие в России подходы к социальной реабилитации инвалидов долгое время создавали ситуацию закрытости инвалидов как социально уязвимой категории населения. Усилия социальной политики сосредотачивались на том, чтобы создать некий набор социальных гарантий, выраженных в предоставлении ряда социальных трансфертов - пособий, льгот, пенсий.

Современный подход требует менять привычный вектор социальной политики. Это необходимо не только самим инвалидам, но и государству и обществу с целью преодоления «профессионального нищенства», изменения патерналистских стереотипов мышления.

Рецензенты:

Саакян Армен Коляевич, доктор социологических наук, профессор, декан факультета социального управления, Санкт-Петербургский университет управления и экономики, г. Санкт-Петербург.

Покровская Надежда Николаевна, доктор социологических наук, доцент, профессор, Санкт-Петербургский университет управления и экономики, г. Санкт-Петербург.

Ярославцев Александр Станиславович, д.м.н., профессор кафедры профессиональных гигиен медико-профилактического факультета, ГБОУ ВПО «Астраханская государственная медицинская академия» Министерства здравоохранения РФ, г. Астрахань.

Библиографическая ссылка

Бразевич С.С., Сидорова А.Ю. ИНВАЛИДНОСТЬ: ПРОБЛЕМЫ ПРЕОДОЛЕНИЯ СТИГМАТИЗАЦИИ И СТАНОВЛЕНИЯ ТОЛЕРАНТНОГО СОЗНАНИЯ // Современные проблемы науки и образования. – 2013. – № 1.;
URL: http://science-education.ru/ru/article/view?id=8192 (дата обращения: 17.03.2019). Предлагаем вашему вниманию журналы, издающиеся в издательстве «Академия Естествознания»

У Эми и Бена двое детей с синдромом Дауна. Когда они поняли, что в будущем у их малышей Битти и Бо практически нет шансов устроиться на работу, супруги решили исправить ситуацию. Два года назад они открыли кофейню, где работают 40 сотрудников с инвалидностью. Эми считает, что ее заведение стало «мостиком», который сближает ее подчиненных с обычными людьми.

66-летний волонтер следит за безопасностью и заряжает детей позитивом

Эрлу Тейту 66 лет, и он школьный регулировщик на северо-востоке Уимблдона последние 19 лет. Свою работу он выполняет бесплатно и любит ее.

Каждый день Эрл встает в 4.30, чтобы следить за безопасностью детей, ожидающих школьный автобус. С 6 до 8.15 он помогает старшеклассникам, ученикам средней школы и, как он их называет, малышам начать свой учебный день.

То короткое время, что Тейт проводит с детьми, он не просто наблюдает за ними. Он учит их языку жестов, поет импровизированные песни, а весной приносит скакалки и гантели, чтобы школьники могли сжечь лишнюю энергию.

«Он всегда шутит, и в эти моменты я счастлива. Он всегда спрашивает, все ли у меня хорошо», – рассказывает 12-летняя Абигейл Даунер. Еще Тейт проверяет, как она помнит таблицу умножения.

Тереза Барретт, учительница в детском центре LJ’s Playpen Academy, вспоминает, что Эрл помогал ей переходить улицу, когда она еще сама ходила в начальную школу. «Встреча с ним заряжает нас на весь день», – рассказывает она. «Невозможно найти человека в этой части города, который не знал бы нашего Эрла».

Страсть 66-летнего волонтера к безопасности дорожного движения связана с его детством.

Ему было 5 лет, когда его сбила и протащила 30 футов (около 9 метров) машина. Мальчик был тяжело ранен, провел в коме 1,5 месяца, а его правая половина тела была парализована.

Но травма не смогла убить оптимизм Эрла. «Те, кто смотрит на жизнь негативно, позволили победить себя», – говорит он. «Но те, кто мыслит позитивно, могут претендовать на победу. Это я. Я научился быть позитивным».

Прическа и макияж для 97-летней сестры

Ролик, размещенный в паблике Love What Matters, стал вирусным и был просмотрен более 30 миллионов раз. В видео две пожилые женщины с любовью и заботой делают прическу своей старшей сестре, которая получает хосписный уход дома.

«Моя 97-летняя бабушка все еще любима своими сестрами, им тоже больше 90 лет. Когда мои сестры состарятся, я тоже буду расчесывать их волосы и буду уверена, что они хорошо выглядят даже в конце жизни», – рассказала внучка женщины, опубликовавшая видео.

Поддержка и любовь сестер в сложный момент вдохновила многих читателей. К видео было оставлено более 130 тысяч комментариев, и многие подписчики поделились своими историями.

«Как человек, который ухаживает за теми, чьи дни на исходе, я очень горжусь тем, что забочусь о прическе своих подопечных до последних дней или даже часов жизни», – рассказала Эрин Маклейд. «Нельзя упускать то, что было важно для человека, особенно если он сам уже не может сделать это. Для некоторых дам свежая одежда и чистое лицо – это самый большой акт уважения к их достоинству, которым вы можете поддержать их в этот сложный момент».

«Когда моя бабушка была в хосписе, я ездила к ней каждую субботу на День красоты. Я делала ей укладку и легкий макияж. Так мы весело проводили время 18 месяцев. Она была прекрасна, и я скучаю по ней», – рассказала Лиза Браун Джонс.

Сотрудники с инвалидностью успешно работают в уютной кофейне

Секрет успеха кофейни «Кофе Битти и Бо» в Уилмингтоне, штат Северная Каролина, в его уникальных сотрудниках. Практически все сотрудники заведения имеют инвалидность – от синдрома Дауна и аутизма до ДЦП. Для многих из них кафе – это первое место работы и особый повод для радости.

На создание кофейни его владелицу Эми Райт вдохновили собственные дети: у двоих из четырех, Бо и Битти, синдром Дауна. С рождением особенных детей Эми и ее муж Бен старались защищать права таких людей, но заставить окружающих изменить свое восприятие было очень сложно.

«Казалось, мы плывем против течения. Мы решили «жить громко» и показывать всем нашу жизнь, потому что люди боятся того, чего не знают».

Когда Эми узнала, что 70% людей с ментальной инвалидностью и нарушением развития не работают, она решила исправить положение. Бен нанял в свой офис несколько людей с инвалидностью, а Эми создала некоммерческую организацию, чтобы помочь им искать работу. Но в один момент она поняла, что у нее есть сотни людей, которых надо трудоустроить, и практически нет работодателей. Тогда она решила открыть свое дело.

«Меня как молнией поразило – это должна быть кофейня!» – рассказывает Эми. «Я решила, что это будет идеальное место, чтобы сделать людей ближе друг к другу. Когда наши посетители увидят, как сотрудники принимают заказы, они поймут, насколько эти люди способны».

Заведение «Кофе Битти и Бо» открылось в январе 2016 года. Благодаря публикациям в прессе оно быстро стало популярным, и через полгода Эми пришлось искать помещение побольше.

Сейчас в кофейне работает 40 людей с инвалидностью и два менеджера с дипломами в области специализированного образования. Эми гордится, что качество обслуживания у них на уровне других подобных заведений.

«Время ожидания в нашей кофейне такое же, как и у наших конкурентов, – рассказывает она. – Наши сотрудники научились хорошо выполнять свою работу и всегда спешат друг другу на помощь».

Главным достижением Эми считает то, что кофейня «помогает обычным людям общаться с людьми, имеющими инвалидность». «Здесь безопасное место, где люди могут присмотреться к ним и осознать, что у нас больше сходств, а не различий. Это главная цель нашей работы».

Инвалидность возникает, когда физические, сенсорные, умственные нарушения сталкиваются с реакцией общества, а также отсутствием необходимых технологий или услуг. С одной стороны, общество отказывает инвалидам в половой принадлежности, и самая простая иллюстрация тому – это знаки на туалетах в общественных учреждениях на Западе (рис. 1). Отметим, что в России инвалидам-колясочникам вообще отказано в общественной деятельности ввиду изобилия физических барьеров, отсутствия специально оборудованного транспорта, въездов в здания, лифтов и мест общественного пользования.

Рис. 2. Обозначения общественных туалетов:

для мужчин, женщин, инвалидов

С другой стороны, гендер выступает важнейшим фактором переживания человеком инвалидности, о чем свидетельствуют следующие факты из статистики Всемирной организации здравоохранения: 1) женщины с инвалидностью составляют социальную группу с самым низким уровнем жизни; 2) женщины и дети с инвалидностью часто подвергаются жестокому (физическому, сексуальному, эмоциональному) обращению; 3) в странах третьего мира девочки с инвалидностью весьма незначительно представлены среди учащихся школ, а среди взрослых женщин-инвалидов практически 100 % безработных; 4) специалисты, работающие с инвалидами, получают низкую зарплату, поэтому среди них преобладают женщины; 5) академическое сообщество, включая представителей феминистских направлений, не интересуется вопросами инвалидности, а в социальной политике по отношению к инвалидам игнорируются гендерные аспекты. Мужчины, сопротивляясь стигме инвалидности, все же могут приобрести ожидаемый статус, которому будут соответствовать властные социальные роли, тогда как женщины во многих случаях лишены такой возможности. Стереотипные образы женственности и инвалидности как пассивности, сочетаясь друг с другом, лишь усиливают патриархатный облик конвенциальной феминности, предлагая ассоциации с жалостью, бессмысленной трагедией, болью, святостью и бесплотностью. И несмотря на то, что демографическая реальность характеризуется преобладанием среди инвалидов пожилых женщин, подобные репрезентации очень редки и в основном негативны: женщины-инвалиды считаются неадекватными как для экономического производства (традиционно более подходящего для мужчин, чем для женщин), так и для традиционно женских репродуктивных ролей. Жизненная реальность мужчин-инвалидов порой сильно отличается от стереотипных репрезентаций. Здесь следует говорить не только о различии интеллектуальных и физических характеристик мужчин, но и о том, что эти характеристики часто связаны с дополнительными потребностями, например, ресурсами независимой жизни.

Гендерная идентичность инвалидов в России во многом принимает форму в рамках тех ограничивающих социальных институтов, в которых оказывается мужчина или женщина, но через личностное освобождение и коллективное участие происходит трансформация негативного общественного мнения об инвалидности. Гендерная идентичность инвалида предоставляет совершенно разные возможности мужчине и женщине. Отметим, что сексуальная идентичность инвалидов выступает дополнительным способом конструирования идентичности гендерной и оказывается под еще более пристальным контролем общества. Это выражается в медикализации сексуального опыта инвалидов (большей частью речь идет о мужчинах), чья сексуальность рассматривается как проблематичная, а также в репрезентациях их сверхмаскулинной сексуальности. О женщинах-инвалидах мы можем судить преимущественно по западным источникам, поскольку в российском контексте их голоса и проблемы остаются неозвученными.

Инвалиды подвергаются особой форме угнетения, которое исходит от социальных институтов и «здоровых» в сочетании с ростом зависимости от специалистов социального обеспечения. Главное препятствие полноценной независимой жизни инвалидов, в том числе и сексуальной, – это представления об инвалидах как о больных, которые нуждаются в постоянной заботе и помощи, которых следует жалеть и им нужно сочувствовать, «которым чего-то не хватает», то есть отождествление их с неполноценными людьми. Исторически сложившиеся стереотипы об инвалидах как о вечных детях (незрелы и асексуальны), требующих постоянной протекции и лечения, сексуально проблематичных и якобы опасных воспроизводятся в массовом сознании, политическом и академическом языке. В средствах массовой информации или кино чрезвычайно редки позитивные репрезентации инвалидов, которые просто рассказывают что-то интересное о своей профессии, обучении, политической активности или о себе в роли родителей. В результате родители детей-инвалидов, воспитатели, медики, да и сами инвалиды полагают, что секс и инвалидность не могут сосуществовать. На Западе инвалиды организуют самопомощь, понимая, что они имеют такие же права, как любые другие граждане. В России ассоциации и группы самопомощи инвалидов развиваются в разной степени в различных городах. Приведем лишь несколько примеров: это организации инвалидов-колясочников в Москве и Самаре, общественные организации инвалидов-афганцев в Санкт-Петербурге, организации инвалидов в Перми и Нижнем Новгороде, ассоциации родителей детей-инвалидов в Москве и Санкт-Петербурге. В социальной работе и социальной реабилитации необходимо сотрудничать с общественными организациями инвалидов, представляющими важный ресурс позитивного самоопределения, независимой жизни и формирования жизенной позиции инвалидов.

Социальные работники в своей деятельности должны учитывать, что инвалидность и пол в совокупности, а не по отдельности воздействуют на положение индивида в обществе и определенным образом оформляют его или ее жизненные шансы. Исследования показывают, что женщины с инвалидностью нередко подвергаются двойной дискриминации – при приеме на работу, при поступлении в образовательные учреждения – ввиду их инвалидности и половой принадлежности. Социальное обслуживание инвалидов должно носить нон-дискриминационный характер, следует выявлять и преодолевать те гендерные стереотипы в профессиональной практики социальной работы, которые унижают человеческое достоинство и ограничивают жизненный выбор.

Например, в обществе господствуют следующие стереотипы: образ жизни инвалидов якобы коренным образом отличается от обрза жизни других людей; многие инвалиды не способны вступать в интимные отношения; инвалиды не могут быть родителями; инвалидам всегда требуется помощь… и так далее. На самом деле инвалиды посещают школы, денятся и выходят замуж, работают, имеют семьи, стирают, ходят в магазины, смеются, плачут, платят налоги, сердятся, имеют предрассудки, голосуют, планируют и мечтают, как все другие люди. Любой человек может вступать в интимные отношения, многие инвалиды могут рожать или усыновлять детей. Инвалидам, как и всем другим людям, присущи признаки их пола. Многие инвалиды достаточно самостоятельны и способны сами оказывать помощь.

Распространению стереотипных представлений способствуют средства массовой информации, которые нередко видят свою задачу в том, чтобы вызвать у публики жалость и сочувствие к инвалидам, получить для них финансовую поддержку. В связи с этим материалы об инвалидах носят, как правило, односторонний характер: всячески подчеркиваются сложности, вызванные нетрудоспособностью, трудности работы людей с ограниченными возможностями и мало освещается положительный опыт – достижения инвалидов в труде, их успехи в жизни. Акцент делается либо на том, как отважен человек в преодолении своего недуга, либо на том, какой травмой для семьи становится появление на свет неполноценного ребенка. Снова и снова человек с разного рода физическими недостатками предстает в виде жалкого и несчастного существа, очень редко инвалиды представлены как профессионалы, участвующие в общественно значимых событиях, в принятии решений.

Если социальный работник сумеет распознать и опровергнуть подобную стереотипную идеологию, то тем самым он или она подтвердят собственный профессионализм. Ведь социальная работа и социальная реабилитация предполагают активизацию ресурсов клиента, создание условий для независимой жизни, уважение человеческого достоинства и соблюдение прав человека. Вот несколько рекомендаций относительно того, как вести работу с проблемами инвалидов, взаимодействовать с людьми, имеющими ограниченные возможности.

Если вы общаетесь с человеком в инвалидной коляске, вначале спросите у него или у нее, не нужна ли помощь. Вероятно, человек в инвалидной коляске подскажет вам, что и как нужно сделать. Не облокачивайтесь и не опирайтесь на коляску, если только ее владелец не разрешил вам этого сделать. При разговоре обращайтесь непосредственно к человеку. Если в разговоре принимает участие несколько собеседников, обращайтесь лично к человеку в инвалидной коляске, чтобы не исключить его из общения. Наклонитесь или присядьте (если беседа краткая), расположитесь рядом с ним на стуле (если беседа продолжительная) так, чтобы оказаться на одном уровне с инвалидной коляской.

Проверьте себя – не используете ли вы стереотипы и обобщения, не вызывает ли ваше описание жалость и не усиливает ли впечатление болезненности? Если вы говорите или пишете о людях с физическими недостатками, старайтесь употреблять нейтральные слова, тщательно подбирайте выражения. Вместо того, чтобы сказать «жертва такой-то аварии», говорите «человек, который перенес…» или «человек, с которым…». Неверным является противопоставление «нормальный»-«инвалид» или «инвалид»-«здоровый», поэтому лучше говорить о людях с инвалидностью и без оной. Никогда не применяйте слова «неполноценный», «калека», «больной», «эпилептик», «полиомиелитик», «дэцэпэшник», «даун», другие ярлыки и жаргонизмы.

Акцент следует делать не на болезни, а на человеке и социальных условиях. Говоря о каких-либо трудностях, с которыми сталкиваются инвалиды, делайте акцент не на физическом и психическом состоянии конкретного человека, а на социальном аспекте проблемы (например, недоступность некоторых общественных зданий и городского транспорта для человека в инвалидной коляске).

Избегайте таких обобщений, из которых следует, что женщине, даже если она инвалид, меньше нужна помощь, чем мужчине, только потому, что она женщина, и наоборот, что инвалид-мужчина стойко и смело переносит все трудности, потому что он мужчина. Старайтесь оценивать ситуацию с учетом мнений самих инвалидов. Избегайте делать предположений о том, как чувствуют себя инвалиды – узнайте об этом у них самих.

Консультируйтесь с инвалидами и их организациями по проблемам, влияющим на их жизнь. В этих вопросах они эксперты. Если вы приглашаете на встречу представителей общественной организации инвалидов, постарайтесь добиться, чтобы среди представителей были не только мужчины, но и женщины. Проследите, чтобы эта встреча проходила в месте, до которого инвалиды могут беспрепятственно добраться, обеспечьте присутствие волонтеров, чья помощь может понадобиться в тех ситуациях, когда мобильность инвалидов затруднена.

Инвалидность разрушаем стереотипы

Людям с инвалидностью в наши дни уделяется всё больше внимания. Значительно меняется и отношение к ним окружающих: отчасти из-за того, что с серьёзными проблемами здоровья приходится сталкиваться, увы, многим из нас.

Постепенно некоторые мнения, прежде убедительные, подвергаются сомнению, а то и вовсе переходят в разряд заблуждений. Например, мало кто сейчас возьмётся утверждать, что инвалидность - это удел бедных, малокультурных людей, которым чужды представления о правильном образе жизни. К сожалению, риску болезней или несчастных случаев, приводящих к потере трудоспособности, подвержены все. 8 том числе богатые, успешные люди, и даже те, кто тщательно следит за своим здоровьем.

Что касается детей с инвалидностью, тут также происходит своеобразная переоценка ценностей. Всё больше школ и детских садов готовы вводить у себя инклюзивное образование. Группы «особых» деток посещают различные представления, экскурсии и музеи наравне со своими сверстниками. Всё шире становятся возможности включения ребёнка с ограниченными возможностями в культурные мероприятия, прежде для него недоступные - различные конкурсы, соревнования, выступления.

Однако в современном обществе, несмотря на частые заявления о толерантном отношении к инвалидам, до сих пор сильны сложившиеся за долгие годы стереотипы. Один из самых распространенных: инвалидность ребёнка - это сплошное несчастье и бесконечные проблемы. Этот стереотип действует угнетающе на людей, не имеющих отношение к детям-инвалидам, и демобилизующее - на тех родителей, кто впервые столкнулся с тяжёлой болезнью своего ребёнка. Сначала родные находятся в шоке, причинённом таким известием, затем многие начинают отрицать произошедшее. Весь этот, порой длительный период, теряется драгоценное время, предназначенное для адаптации ребёнка к изменившимся условиям жизни - его реабилитации. А ведь именно своевременная грамотная реабилитация - залог полноценной жизни ребёнка и снижения сопутствующих инвалидности проблем.

Дети с инвалидностью нуждаются в том, чтобы регулярные физические занятия были начаты как можно раньше. И времени на их проведение должно выделяться больше, чем на занятия с более здоровым ребёнком.

Прежде чем начать систематически учить ребёнка, узнайте, насколько гармонично функционирует его организм в целом, не ориентируйтесь только на болезнь. Даже при одинаковых диагнозах у детей абсолютно разные возможности и способности. Выясните, что может делать ваш ребёнок, что ему сложно, а что и вовсе недостижимо. И исходя из полученных знаний, а не из желания «быть не хуже других», планируйте индивидуальную программу развития.

Считается, что лишённые одних возможностей, «особые» детки щедро одарены природой другими. Однако, прежде чем талант окажется очевидным, требуются долгие упорные занятия. И даже если уникальная способность не будет открыта, знания, умения и навыки, приобретённые в обучении, уже сами по себе - настоящее богатство.

Ещё один распространенный стереотип: ребёнок с инвалидностью ущербен и в обязательном порядке глубоко несчастен. «Несчастные» дети с ограничениями в здоровье вызывают жалость, чрезмерное сочувствие и полную уверенность в их беспомощности. Пока ребёнок маленький, это не чувствуется. Но как же тяжело активным и целеустремлённым детям постарше, абсолютно не считающим себя ущербными, подобное снисходительное отношение окружающих! Тяжелые вздохи и причитания, навязывание помощи в тех ситуациях, когда ребёнок способен справиться сам, заставляют его почувствовать свою зависимость. В действительности же дети, выросшие с инвалидностью, зачастую гораздо лучше приспособлены к своим особенностям, чем абсолютно здоровые взрослые. Предлагать помощь ребенку с инвалидностью можно и даже нужно, но без субъективных оценок его возможностей и без открытых проявлений своей жалости.

Золотое правило для родителей - помогать ребёнку только в тех случаях, когда это действительно необходимо. А в остальном - максимально поощрять его самостоятельность, даже если для достижения желаемого ребёнку приходится прикладывать значительные усилия.

Порой комплекс родительской вины диктует гиперопекающий стиль воспитания, при котором требования к ребёнку сильно занижены. В результате формируется инфантилизм и сверхэгоизм по отношению к другим. Ошибочно исключать наказания за поступки, совершенные по несвязанным с особенностями заболевания причинам. Будут ли другие люди прощать выросшему ребёнку то, что прощаете ему вы?

С последствиями неправильного воспитания в семье тесно связан и другой стереотип - о тяжёлом характере таких детей. Существует мнение, что они в обязательном порядке озлоблены и агрессивны, чрезмерно обидчивы и склонны к истерикам. Или же нелюдимы, чересчур пугливы, замкнуты и постоянно унылы. Это не так. Коммуникативные способности зависят от самооценки ребёнка, его навыков бесконфликтного общения и умения говорить, слушать, играть - самостоятельно и в группе.

До сих пор общество сомневается насчёт пользы или вреда общения детей с инвалидностью с более здоровыми ребятами. Причиняет ли это боль, в первую очередь, нездоровым детям, провоцирует ли жестокость у «нормальных» ребят? Или общение ребёнка с инвалидностью с такими же детьми причиняет ему не меньше страданий? Ведь в таком случае ещё больше чувствуется собственная неполноценность, теряется надежда, стремление добиваться большего. Но вряд ли можно назвать полноценным человека, которому чужды доброта, милосердие, сочувствие, принятие других людей, участие в ближнем. А именно этим грозит изоляция физически благополучного ребёнка от «больных детишек». Гораздо эффективнее создавать условия для полноценного развития всех детей, обязательно учитывая их особенности. В благоприятной для своих нужд среде дети чувствуют и ведут себя иначе. И ребёнок с инвалидностью, перестав бороться с трудностями, лучше проявляет свои способности, в том числе и коммуникативные.

Да и в случае здоровых детей учить их абстрактной толерантности - лишнее. Просто подсказывайте в процессе общения с ребятами, имеющими более слабое здоровье, как себя вести. Хотя если понаблюдать за группой играющих вместе детей, становится понятно, что они прекрасно ладят. Порой родительская опека или опасения излишне настораживают и пугают детей, напоминая о проблемах, которые в ходе игры забыты.

Людям с инвалидностью сложно противостоять ошибочным мнениям посторонних, собственными усилиями доказывая свою правоту. В детские годы значительная роль отдана воспитанию, а не самовоспитанию человека. Ребёнок практически неспособен иметь собственный взгляд на мир - он смотрит на него глазами своих родителей. Поэтому в большей степени именно их отношение - к развитию и воспитанию сына или дочери, их взаимодействию с социумом, восприятию жизни - формирует как характер и мировоззрение ребенка, так и его дальнейшую судьбу. Значительную роль в процессе такого формирования играют и все окружающие люди. И неважно, кто - дети, взрослые, педагоги, социальные или медицинские работники. Важно, чтобы дети с инвалидностью развивались и воспитывались в среде, максимально свободной от заблуждений относительно их возможностей и способностей.